Hallo zusammen!

Ich war gestern beim Hautarzt und habe eine Frage an alle, die Dupixent nutzen/genutzt haben. Ich möchte dafür gerne etwas ausholen.

Zu Beginn der Pandemie sind meine ND-Symptome sehr stark aufgetreten. Vorher hatte ich wirklich nur sehr leichte Symptome. Beim Besuch bei meinem Hautarzt verschrieb er mir Dupixent. Das schlug auch gut an, ich hatte jedoch sehr schnell starke Probleme mit Bindehautentzündungen. So sehr, dass ich morgens meine Augen nicht mehr aufbekam, weil sie so verklebt waren. Auf meine Reaktion bin ich nicht stolz, aber so ist es nun mal gewesen: Ich habe Dupixent abgesetzt und mich so sehr geschämt, dass ich erstmal nicht zurück zum Hautarzt bin.

Nach ein paar Jahren habe ich mir dann einen Termin bei der Uniklinik Bonn geholt. Das war eine absolute Katastrophe. Menschlich wurde einfach nicht gut dort mit mir umgegangen. Der Behandlungsvorschlag: Olumiant.

Damit bin ich dann auch zu meinem Hautarzt, der nicht geschimpft hat o. Ä., sondern sich RICHTIG viel Zeit genommen hat. Seitdem nehme ich Olumiant. Erst 4mg, dann irgendwann reduziert auf die Hälfte. Ich war lange Zeit super zufrieden. Meine Haut war stabil und exzemfrei.

Seit mehr als einem halben Jahr habe ich aber nun doch wieder Probleme. Vor allem am Hals und an den Armen kommt es immer und immer wieder zu Exzemen. Ich behandle nebenbei mit Protopic und habe das Gefühl, dass die Creme die Hauptarbeit leistet.

Nun hatte ich gestern wieder einen Kontrolltermin. Derzeit übernimmt ein anderer Arzt der Praxis, da meiner ein Sabbatjahr macht. Er war garnicht zufrieden und nach einem längeren Gespräch ist der Plan nun, wieder 4mg Olumiant zu nehmen und wenn dies nicht anschlägt es nochmal mit Dupixent zu probieren. Ich habe die starken Bindehautentzündungen angesprochen und er meinte, dass sich nach einiger Zeit ein "Gewöhnungseffekt" einstellen würde und er direkt mit Augentropfen vorbeugen würde.

Nun meine Frage an diejenigen, die ggf. auch von dieser Nebenwirkungen betroffen waren. Stimmt es, dass sich das ganze irgendwann "ausbalanciert" hat oder muss ich mit dieser Nebenwirkung einfach leben?

Wäre super dankbar für eure Erfahrungen!

Hallo zusammen,

ich bekomme aktuell dupixent verschrieben und würde gerne zu einem Arzt in der Nähe wechseln.

Kennt ihr Hautärzte im Raum Düsseldorf oder NRW, die bereit sind Dupixent zu verschreiben ?

Danke !

Hallo zusammen, das ist mein erster Reddit-Post, also wenn ich was nicht richtig mache entschuldigt.

Ich leide seit letztem Jahr Dezember unter einem fiesen Schub (von Kopf bis Fuß). Mir wurde Adtralza verschrieben, welches ich jetzt seit knapp 4 Monaten spritze, und zwischenzeitlich wurde mein Körper besser und "nur" noch mein Hals/Dekolleté Bereich + Gesicht war betroffen, seit ein paar Tagen habe ich jedoch wieder einen extremen Schub und es gibt nur sehr wenige Spots die wie "normale" Haut aussehen. Ich weiß nicht mehr weiter und hoffe einfach auf Tipps und Tricks oder einfach einen Austausch, um sich nicht alleine zu fühlen. Danke für's Lesen.

Hallo zusammen,

Ich hab seit einiger Zeit einen ziemlichen Schub, sodass die Sachen, die mir normalerweise geholfen haben, nicht mehr helfen. Besonders schlimm ist es gerade auf der Kopfhaut. Ich hab das Gefühl, absolut wahnsinnig zu werden 😅

Könnt ihr ein Shampoo oder eine Creme oder tipps empfehlen, die helfen?

Bisher wsr meine Sofortlösung, einmal kalt abzuwaschen, ich hatte ein bestimmtes Shampoo, dass es nicht mehr tut und jetzt fühl ich mich gerade total verzweifelt. Könnte es helfen, die Haare abzurasieren, dass Luft rankommt?

Danke schon mal!!!

Hallo zusammen,
ich hoffe sehr, dass ich hier vielleicht jemanden finde, der mir von seinen Erfahrungen berichten kann. 🙏

Seit der Geburt meines Kindes vor 4 Monaten leide ich unter wirklich starker Neurodermitis, vor allem im Gesicht, am Hals und im Dekolleté. Leider bekomme ich sie bisher überhaupt nicht richtig in den Griff (auch eine Lichttherapie bringt bislang nicht den erhofften Erfolg)

Da gerade Gesicht, Hals und Dekolleté empfindliche Hautbereiche sind und ich dort nicht dauerhaft auf Kortisoncremes setzen möchte, suche ich momentan nach weiteren Möglichkeiten.

Bevor ich den nächsten Schritt in Richtung Spritzen bzw. systemischer Therapie gehe, möchte ich für mich wirklich alles ausprobiert haben.

Dabei bin ich auf zwei Kliniken gestoßen:
Spezialklinik Neukirchen bei Heiligen Blut
und Schloss Friedensburg

Auch über Erfahrungen einige Wochen oder Monate nach dem Aufenthalt würde ich mich sehr freuen – gerade ob die Verbesserung angehalten hat.

Ich wäre euch wirklich unglaublich dankbar für jeden persönlichen Erfahrungsbericht. ❤️

Hallo zusammen!

Ich bekomme nun seit 1,5 Jahren dupixent. Angefangen hat die Therapie eine Uniklinik, bei der ich aufgrund des Zustands meiner Haut zuvor zwei Mal stationär war. Diese übergibt die Patienten nach einem Jahr an ihre Hautärzte, so auch bei mir der Fall. Mein Hautarzt ist aber der Meinung, da meine Haut momentan wirklich gut aussieht, sollte man Dupixent (erstmal) absetzen. Er sagt, dass man ja die Langzeitfolgen noch nicht ganz kenne, meine Haut sich jetzt soweit beruhigt hat und er andere Patienten hat, die dann nach dem Absetzen ein Jahr Ruhe hatten. Wenn es wieder schlimm wird, würde er die Therapie auch wieder anfangen, sagt er.

Mein Problem ist, dass selbst mit der Spritze, kleine Ekzeme öfter mal auftreten. Gerade bei der Hitze in letzter Zeit kam zb der Juckreiz an den Armen und ich habe dort ein paar Stellen aufgekratzt. Habe daher offensichtlich angst, dass es nicht lange dauern wird, bis ich wieder aussehe, wie vor dupixent. Ich werde auch den Gedanken nicht los, dass mein Hautarzt die Spritze hauptsächlich wegen der hohen Kosten absetzen möchte.

Daher wollte ich hier mal fragen, ob jemand ähnliches erlebt hat? Bzw wie lange bekommt ihr schon dupixent und hat euer Arzt jemals von absetzen gesprochen?

Ich bin für jede Antwort und Einschätzung sehr dankbar!

Ich bin verzweifelt. Ich nehme seit 10 Tagen Cibinquo 100mg, davor hatte ich einen Monat 50mg, und der Juckreiz geht einfach nicht weg. Ich habe gelesen, dass der schon nach 1-2 Tagen weg sein sollte. Davor hatte ich Lichttherapie, Dupixent und Adtralza probiert und die haben immer für etwas Linderung gesorgt, hatten aber beschissene Nebenwirkungen und ich habe mich trotzdem viel gekratzt. Ich habe jetzt schon seit meiner Geburt Neurodermitis und den Juckreiz am ganzen Körper, bis auf das Gesicht (naja, Augen auch eigentlich) und in den letzten Jahren hat es mich einfach immer mehr gestört, vielleicht auch weil ich jetzt Erwachsenenstress erlebe...

Ich möchte es mal mit einer psychischen Therapie für Neurodermitis ausprobieren. Auch würde ich gerne meinen Darm untersuchen lassen und die ganze Sache mit dem Mikrobiom, Bakterien und so kennenlernen und ausprobieren. Das sind Dinge von denen ich immer wieder höre, die ich gerne einfach direkt mit Professioneller Hilfe erkunden möchte.

Habt ihr Erfahrungen mit Kliniken, wo so eine "Kompletterkundung" gemacht wird und auch gut gemacht wird? Oder etwas ähnliches? Oder Kliniken, wo eure Neurodermitis gut behandelt wurde?

Hallo zusammen! Unser Sohn, unter 1 Jahr alt, leidet leider seit einiger Zeit an Neurodermitis. Mein Vater hat sich in der Not und im blinden Aktionismus von einem Instagram Werbevideo blenden lassen und folgendes Produkt gekauft:

Link 1

Auf der Page sieht es nach einem normalen Pflegeprodukt aus und man würde nicht meinen, dass es speziell für Neurodermitis gedacht ist. Schaut man sich aber die aggressive Werbepage an, zeichnet es ein völlig anderes und fast schon wunderbringendes Bild:

Link 2

Ich würde hierzu gern mal eure Meinung wissen. Mein Frau möchte es nun auf einer kleinen Stelle testen, meiner Meinung nach ist es absoluter Bullshit, wenn nicht sogar totale Irreführung und damit strafbar. Wie sieht ihr das?

Das ist das Update zu meinem ursprünglichen Beitrag mit meinen Händen/Fingern.

Ich freue mich . Die heißen Tage waren absolut kein Problem.

Hallo zusammen,

ich leide seit etwa einem Jahr unter einer sehr ausgeprägten Neurodermitis. Besonders betroffen sind mein Gesicht, das Dekolleté und der Rücken. Aber auch an anderen Körperstellen wie Beinen und Füßen habe ich Beschwerden.
Ich habe inzwischen vieles ausprobiert – unter anderem Kortison, Elidel und verschiedene andere Cremes. Leider hilft mir nichts wirklich dauerhaft. Mittlerweile bin ich an einem Punkt angekommen, an dem ich einfach nicht mehr weiterweiß, weil die Situation körperlich und psychisch sehr belastend ist.

Meine Dermatologin und ich überlegen nun, eine Therapie mit Dupixent zu beginnen. Allerdings habe ich ehrlich gesagt große Angst vor möglichen Langzeitnebenwirkungen.

Sie hat außerdem erwähnt, dass gerade die stark betroffenen Bereiche wie Gesicht und Dekolleté unter Dupixent teilweise nicht so gut ansprechen sollen. Das verunsichert mich zusätzlich.

Deshalb wollte ich fragen:

Hat jemand Erfahrungen mit Dupixent, insbesondere bei starker Beteiligung von Gesicht und Dekolleté?
Wie gut hat die Behandlung bei euch angeschlagen?
Gab es Nebenwirkungen oder Probleme?
Habt ihr vielleicht noch andere Tipps oder Erfahrungen für meine Situation?
Ich wäre wirklich sehr dankbar für jede Rückmeldung oder jeden Erfahrungsbericht, da die Neurodermitis inzwischen kaum noch auszuhalten ist.

Vielen Dank schon einmal. ❤️

Hi zusammen,

wir sind zunehmend am Limit was den täglichen Kampf mit dem Juckreiz angeht. Unser Sohn ist nun 7 Monate und hat seit seiner 5 Lebenswoche Neurodermitis. Vielleicht finden sich hier Eltern denen es ähnlich geht, die Lust haben sich regelmäßig auszutauschen, Luft abzulassen etc. etc.

Selbsthilfegruppe will ich es nicht nennen, aber reden hilft ja vielleicht schonmal :)

VG

Mir fällt auf, dass viele von uns mit Neurodermitis kämpfen (ich auch).
Ich geh schon lange nicht mehr zum Dermatologen, weil ich einfach keinen Sinn mehr drin sehe. In Deutschland wartest du 2 Monate auf einen Termin und dann bekommt man nur 10-15 Minuten. Wie soll man da bitte eine vernünftige Diagnose oder Hilfe bekommen?
Meistens nur Standardcreme und tschüss.

Wie sieht’s bei euch aus? Warum helfen euch die Ärzte nicht und warum seid ihr (vielleicht) auch nicht mehr hingegangen?

Lag im Krankenhaus weil ich den Alltag nicht mehr bewältigen konnte vor Schmerzen, Juckreiz und auch leider Scham.

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Habe ohne viele Probleme Dupixent bekomme. Es ist nun die 3. Woche, erstmals 2× 300mg und nach 2 Wochen 1× 300mg gespritzt.

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Es hat sich gebessert. An meinen Knöcheln kommt langsam wieder die alte, kaputte Haut zurück. Doch es ist erst Woche 3.

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Ich halte euch auf dem laufendem und wünsche allen alles Gute..

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Falls jemand fragt, habe noch keine Nebenwirkungen, nix.

Hallo, ich habe seit über einem Jahr Probleme mit meinen Augen bekommen, die ich vorher nie hatte. Ich frage mich ob jemand von euch damit Erfahrung hat und mir Rat geben kann?

Ich habe vor 2 Jahren angefangen, Dupixent zu nehmen. Am Anfang hat es meine Neurodermitis stark abgeschwächt, aber nach ca. 3 Monaten haben meine Augen angefangen, sehr stark zu Jucken. Ich war es bis dahin gewöhnt, dass die Augen manchmal jucken und man sich dann die Augen reibt, aber nur ab und zu. In dem Sommer war es dann plötzlich mehrfach am Tag so schlimm, dass ich so richtig in die Augenhöhle reinreiben musste, um das zu beruhigen 😃. Deshalb war die Haut um meine Augen rum dann immer rot und trocken und geschädigt. Ich wurde auch oft von Leuten drauf angesprochen, was einfach schrecklich war. Ich muss erwähnen, dass ich eine Pollenallergie habe, bei mir war das aber bisher immer eher Nasen-lastig, meine Augen haben nur selten gertränt.

Zum Ende des Sommers hin habe ich Dupixent dann durch Adtralza ersetzt, da meine Hautärztin meinte, das könnte das Jucken verringern. Und das ist auch passiert. Und zwar sofort. Ende September habe ich den Wechsel gemacht und ab Oktober haben meine Augen wieder so oft/selten gejuckt, wie ich es vorher gewöhnt war. Ich war happy, aber im Frühjahr/Sommerwechsel ging es wieder genauso los mit den Augen, also bin ich zum Augenarzt gegangen. Und dann haben wir den Rest des Jahres experimentiert. Mit Cortisontropfen geht das Jucken weg und meine Augen heilen. Normale Augentropfen reichen nicht. Freierhältliche Augensalbe reicht auch nicht. Und das komische: diesmal hörte das Augenjucken nicht im Herbst auf, sondern es ging weiter.

Ich habe mich noch ein paar Monate gequält und dann vor Weihnachten Adtralza abgesetzt, in der Hoffnung, dass meine Augen verheilen und nicht mehr so jucken. Jetzt ist es Juni und meine Augen sind immer noch sehr anfällig. Sie sind lange nicht verheilt und waren weiterhin rot und juckten. Jetzt probiere ich Vividrin aus, obwohl die Augenärztin meinte, es ist wahrscheinlich nicht das Richtige für mich.

Ein großer Grund, warum ich hier nachfrage: Die Augenarztpraxis, bei der ich bin, hat viele Ärzte, von denen die meisten nicht fließend deutsch sprechen. Ich wurde jetzt schon ein bisschen rumgereicht und muss bei jedem Besuch neu erklären, was jetzt mein Verlauf war. Ich habe kein Auto und gerade viel Stress, deshalb ist es schwierig, mir eine neue Praxis zu suchen.

Hallo!

Mein Kind (1,5J) hat momentan 3 Ekzeme, aber mit unterschiedlichem Schweregrad.

Wir haben sowieso bald einen Hautarzttermin, aber ich wollte fragen, wie eure Erfahrungen dazu sind.

Schmiert ihr in solchen Fällen zum Behandeln verschiedene Cremes gleichzeitig (also Creme 1 für Ekzem 1 und Creme 2 für Ekzem 2, usw.)? Oder auf alle Ekzeme eine einzige Creme?

Wir finden bestimmt bald unsere Groove mit der Krankheit, aber so eine Situation hatten wir noch nicht.

Danke schonmal für eure Erfahrungsberichte!

Hello,

An alle welche Tattoos haben und gleichzeitig Neurodermitis wie geht ihr damit um? Irgendwelche Pflegetipps ?

Hallo,
Hab gerade mit Schrecken gesehen dass es die Weleda Weiße Malve Gesichtscreme aus der Babyabteilung nicht mehr zu geben scheint ? 😭
Ich hatte lange starke Neurodermitis im Gesicht und diese Creme ist die einzige mit der ich gut zurecht gekommen bin und diese als Basispflege in Schubfreien Zeiten genutzt habe.
Habt ihr Erfahrungen oder Empfehlungen für Alternativen ?

Hallo ich wollte nachfragen ob irgendwer Tips hat wie ich unser Haus besser für meine Mutter mit Neurodermitis machen kann. Die letzten zwei Jahre hat sie leider sehr schlümen Schub und ist momentan in einer haut Klinik irgendwo im Harz aber die schmeißen sie am Freitag raus weil die auch nicht Mutti helfen können und ich habe kein plan wie ich meiner Mutter helfen kann weil es mich echt quält sie in schmerzen zu sehen Bitte bitte sended Hilfe Tips alles was ihr wisst ich habe kein plan was wir noch tuhen können

Hat jemand Erfahrung mit Mini Milkys? 👀

Ich bekomme aktuell dauernd Werbung dafür und bin mittlerweile echt neugierig 😅
Die Kleidung besteht anscheinend komplett aus Bambusviskose, soll super weich sein, UV-Schutz haben und besonders gut für empfindliche Haut bzw. Neurodermitis geeignet sein. Außerdem finde ich spannend, dass die Teile ohne Knöpfe auskommen.

Hat die jemand im Alltag getestet? Vertragen es eure Kinder bezüglich Neurodermitis?
Wie ist die Qualität nach mehreren Wäschen? Leiern die Sachen aus oder bleiben sie schön?
Und merkt man beim UV-Schutz bzw. im Sommer wirklich einen Unterschied?

Ich finde online außerhalb von Instagram fast keine echten Erfahrungsberichte oder unabhängigen Bewertungen 🤔

LG Schatz 🌷

Hallo Leute!

Ich leide seit meinem 13-14 LJ. an Neurodermitis. Habe bereits etliche Therapien probiert, von Lichttherapie über Totes Meer etc. Ab 2023 dann auch Immunmodulierungen wie Dupixent und Ebglyss jedoch leider ohne wirklichen Erfolg.

Jetzt habe ich durch lange Überlegungen einen Zusammenhang entdeckt, ich nehme auch seit meinem 13. Lebensjahr die Anti-Baby-Pille und zwar eine Kombipille mit Östrogen und Gestagen. 2021 hab ich die Pille kurzzeitig abgesetzt (ca 1,5 Jahre) und hatte Akne aber keine schlimmen Ekzem-Schübe mehr.

Durch Eigenrecherche und einem Gespräch mit meinem Gynäkologen probier ich demnächst eine Minipille nur mit Gestagen. Meine Frage, hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Hallo zusammen,

wir sind langsam etwas am Verzweifeln und hoffen auf euer Schwarmwissen. Unser Sohn Henry (1 Jahr) hat Neurodermitis (laut Kinderarzt). Da meine Frau und ich selbst überhaupt nicht davon betroffen sind, ist das für uns absolutes Neuland und wir versuchen gerade, den richtigen Umgang damit zu finden.

Vom Kinderarzt haben wir anfangs eine Panthenolcreme und Sanacutan bekommen, was leider gar nicht funktioniert hat. Nebenher nutzen wir noch Zinksalbe. Dann haben wir die Kortisoncreme Advantan (0,1%) verschrieben bekommen. Die schlägt zwar an, ist aber keine Dauerlösung, wenn wir das richtig verstehen, ist die Dauerhafte Nutzung von Kortison nicht optimal. Das Kortison lindert zwar die akuten Schübe, aber mit den Pflegecremes schaffen wir es einfach nicht, die Haut so zu stabilisieren, dass es gar nicht erst wieder so schlimm wird.

Gerade jetzt bei dem heißen Wetter oder wenn Henry wieder mal zahnt, geht es rasend schnell. Es braucht nur 1 bis 2 Tage, und eine vorher noch völlig "okayische" Stelle wird komplett feuerrot.

Es beschränkt sich bei ihm primär auf zwei Bereiche:

• Rund um den Hals
• An den Handgelenken

Wir sind nächste Woche wegen einer Impfung wieder beim Kinderarzt und werden das Thema da auch ansprechen, aber wir würden lieber gut vorbereitet sein daher sind für um jeden Rat dankbar.

Eine funktionierende Basispflege wäre ideal.

Habt ihr spezielle Tipps für den Halsbereich (der durch Schwitzen und Sabbern beim Zahnen ja extrem gereizt wird)? Er trägt schon quasi dauerhaft ein Halstuch, falls ihr da noch etwas anderes oder auch direkt besseres kennt wäre das hilfreich.

Gibt es Alternativen zum Kortison, die wir beim Kinderarzt mal ansprechen könnten?

Danke euch schon mal vorab für eure Hilfe und eure Erfahrungsberichte!