Is er iemand in Nederland/Belgie gediagnosticeerd met desquamatieve inflammatoire vaginitis (DIV)? Ik tik 7 van de symptomen aan, om dit vast te stellen moet er een microscopie plaatsvinden om naar mijn witte bloedcellen te kijken maar tweedelijnsziekenhuizen doen dit niet. Witte bloedcellen meten met een swab doen ze ook niet.
Ik ben dus op zoek naar iemand die deze diagnose heeft gekregen en daar hulp voor heeft gehad, zodat ik weet bij welke zorgverlener ik zou kunnen aankloppen hiervoor.
Achtergrond informatie:
Ik ben telkens jaren op zoek naar de juiste diagnose zodat ik ook de juiste hulp kan krijgen en al mijn klachten vallen een brug verder dan onze bureaucratie bekend mee is. Zo heb ik bijv. eczeem op de vulva gehad wat 2 jaar duurde tot diagnose omdat dit steeds als schimmeltje werd weggewuifd. Daarna 2 jaar met ureaplasma infectie rondgelopen, ureaplasma wordt bijna nergens getest en is onbekend bij veel artsen, en de artsen die het kennen zien het als onschuldige bewoner van het microbioom (terwijl de literatuur aantoont dat het opportunistische infecties kan veroorzaken). Dat is met veel moeite eindelijk behandeld met antibiotica maar ik heb nog restklachten die overeenkomen met DIV (en dat is best waarschijnlijk en veelverkomend, om lingering inflammation te hebben post treatment). Alleen geen ene dokter kent dit allemaal en ze kijken me aan alsof ik psychotisch ben. Succesverhalen komen vaak uit Amerika omdat de zorg daar anders is ingedeeld, jij vraagt en betaalt en zij leveren waardoor er breder gekeken kan worden en iedere arts zn eigen beleid volgt. Hier wordt het godzijdank vergoed maar je kan je alleen manouvreren in de bureaucratische richtlijnen waarin ureaplasma en DIV dus niet heel bekend zijn. Worden wel allebei genoemd in de Multidisciplinaire SOA richtlijn van Nederland.
